照顾痴呆患者的风险和回报

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每晚睡前, 帕特和约翰·沙利文列出了至少三件让他们在那一天心存感激的事情. 他们在一起的40年，一次比一次好. 他们从艺术和音乐中获得的快乐. 他们在面对所有挑战时保持彼此相爱和相互支持的能力.

约翰开始练习, 但他不记得做过这件事,沙利文说。, 她丈夫两年前被诊断出患有路易体痴呆, 这是一种常见的痴呆症，会干扰思维, 平衡, 行为和情绪.

练习感恩是约翰仍然可以做的事情. There are many things he can't: hold a job; walk down steps without assistance; pay the bills; launch a Zoom call; or remember the name of the disease that's slowly robbing him of independence. 沙利文, 谁是79岁, 这些都是他一边工作一边做的吗, 打理家务，管理自己的慢性疾病——2型糖尿病.

“最难的事情是不能休息，”她说. 看着他，我知道他不可能活着出来了."

沙利文是美国1600多万人中的一员.S. 谁为患有痴呆症的亲人提供护理. 绝大多数痴呆症患者(约80%)在家中接受护理, 通常来自家庭成员或朋友，他们的工作是无偿的, 根据 疾病控制和预防中心. Two-thirds of these caregivers are women; 1 in 3 are 65 or older.

随着人口老龄化，需求将继续增长. 但照顾所爱的人可能会付出代价，尤其是如果照顾者也有健康问题的话.

大约40%的护理人员患有两种或两种以上的慢性疾病, 大约35%的65岁及以上的人有残疾, 根据 疾病预防控制中心. 照顾别人会让他们更难照顾好自己. 这也使他们患一系列精神障碍和其他健康问题的风险更高, 包括焦虑, 抑郁症和认知能力下降.

即便如此，沙利文夫妇的感恩清单每天都在增加. 沙利文认为，练习与正念和其他类型的自我护理是至关重要的. “当我感到有负担的时候, 每天至少发生两次,她说, 我停下来说, “我没有面对什么?, 我怎么不照顾自己呢?“事实是，这很难. 这很难."

照顾者感受到的压力比他们提供的照顾量更能表明工作对他们健康的影响程度, 大卫·罗斯说, 他是巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院老龄化与健康中心的主任. 他的 研究发现 报告压力很大的护理人员的寿命不如那些更好地管理压力的人长.

看护包括一系列的任务, 比如管理一个人的钱, 药物和个人护理, 包括洗澡, 进食和如厕. 罗斯说，他在研究中要求人们描述他们提供的帮助，以及这种帮助给他们带来了多大的压力. “我们得到了各种各样的回应. 例如，对一些人来说，帮忙上厕所是非常有压力的. 对其他人来说，则不然."

专家说，照顾痴呆症患者可能比照顾其他类型的人更有压力. 这对家庭来说可能更困难的一个原因是，痴呆症患者通常比患有其他年龄相关疾病的人需要更长线上电子游戏飞禽走兽的护理. 根据疾病预防控制中心的数据，超过一半的痴呆症护理人员提供护理 四年或以上.

“面临身体健康问题的主要人群是那些被自己的责任压得喘不过气来，并且已经承担了好几个月甚至几年的人, 所以这对他们的系统有磨损作用,罗斯说. “他们觉得自己几乎没有控制或选择，也无法获得额外的资源来帮助他们承担负担."

沙利文说她从邻居那里得到了帮助, 朋友和社区组织, 但这已经不够了. 很快, 她和丈夫将从奥克兰的公寓搬出去, 加州, 回到她童年时在谢南多厄的家, 维吉尼亚州, 他们将和她姐姐住在哪里. 得到大家庭和更大的家庭的支持, 更合适的居住环境是所有东西都在一层，“将是巨大的,她说.

家庭应该尽早开始讨论他们所爱的人的长期护理是什么样的, 包括谁将提供这种照顾以及谁将为主要照顾者提供支持, 克里斯蒂娜·欧文说, 旧金山家庭照顾者联盟的客户服务主管.

“人们越早得到帮助和支持越好，”她说. “照顾可能会付出代价，照顾者并不总是能够退后一步，看到他们需要帮助. 不要等到照顾者精疲力竭或不堪重负的时候."

欧文还建议家庭在需要法律文件之前就把它们准备好. 这些措施可能包括，在患者无法自行作出医疗决定的情况下提供预先护理指示，或在患者不再能够支付自己的账单或作出财务决定的情况下提供授权书. “个人情况会有所不同, 但是，如果你不能自己管理你的事务，要确保有人在那里管理你的事务,她说.

罗斯说，一个护理人员不应该做所有的事情. 家庭成员, 邻居, 教会和其他社区资源，如成人日托提供者，都可以得到支持. 部分原因是为了喘口气, 但也作为第二对耳朵，贡献积极的声音，贡献新的想法，使护理体验更加和平和有意义."

因为虽然照顾别人的工作很有挑战性, 这种体验并不一定是消极的, 他说.

”老, 退休的人, 有时它会给他们一种使命感, 就像在自己家里做志愿者一样,罗斯说. 对于成年子女, 这可能是一个“回报照顾你一生的父母的关心和爱”的机会. 它让人们觉得他们在以一种积极的方式照顾他们所爱的人."

沙利文觉得这份工作既有压力又有回报.

“你们还在一起，”她说. “总是. 最大的区别在于你是否有意识和有意地去做，”她就是这样做的. 她坦率地和约翰讨论了形势, 谁知道他的情况, 即使他不记得它叫什么，也不记得它有多久了. 他们一起想办法让他尽可能多地照顾自己.

“这不是提供照顾，而是与我所爱的人建立一种非常有益的伙伴关系."

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